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受到罹患肌張力不全症所影響,今年五十一歲的吳先生,每每發病時全身扭曲如同麻花一樣,後來在醫師建議之下,從台北輾轉來到花蓮慈濟醫院接受治療,才恢復正常生活,吳先生的哥哥表示,家人從來沒有想過放棄弟弟,他們也很感謝醫護團隊沒有放棄過患者。

吳先生從二十七歲開始出現步態不穩,到了四十歲那年開始出現嚴重肢體扭曲,吳先生的二哥指出,弟弟很早就開始工作,剛開始都很正常,但是四十歲那年突然開始手腳不由自主捲縮起來,就連走路都有問題,更別說繼續外出工作,到最後不只全身扭曲,躺在床上還會不停扭轉翻滾。

患者二哥指出,弟弟還常常會頭撞牆,甚至整個人都摔到床下,連照顧弟弟的媽媽也常常被踢到滿身是傷,因此這些年來只好讓他睡在鋪著毯子的地板。

花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源則指出,吳先生罹患的是一種肌張力異常的動作障礙疾病,這是位於大腦兩側控制肌張力的蒼白球出現異常病變所造成,以致於誘發肌張力不全症,藥物可以局部緩解症狀,但僅在發病初期有效果。

根據統計,全台約有八、九千名肌張力不全症患者,但只有二十四個患者接受手術治療,主要由於相關手術沒有納入健保,以致於很多病患無法接受高價醫材及手術費用。

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